Christmas champagne and Alzheimer's

Vivemos uma epidemia das chamadas síndromes demenciais, em que a Doença de Alzheimer (DA) é a protagonista principal. No Brasil, há uma estimativa de que 1,2 a 1,5 milhão de pessoas vivam com demência, sendo o Alzheimer responsável por aproximadamente 50-60% dos casos. A prevalência da DA em pessoas com mais de 65 anos varia de 7% a 9%, podendo atingir até 25-30% em indivíduos acima de 85 anos.

Trata-se de uma condição ou doença neurodegenerativa, incurável (por ora), progressiva, que compromete gradualmente algumas funções cognitivas como a memória, a linguagem, a capacidade visuoespacial, a atenção, as funções executivas e também afeta o humor ou o comportamento. Paulatinamente, ocorre a perda da capacidade de se realizar tarefas de forma independente e da autonomia, na tomada de decisões.

Como seu curso pode ser longo (de anos a décadas), as consequências dessa condição afetam cônjuges, filhos, netos e amigos. Seu impacto não é apenas o desgaste físico, mas emocional, social e espiritual ao longo da trajetória da doença.

Recentemente, experienciei um fato em minha vida. Na manhã do dia de Natal, ao me levantar, abri o armário da cozinha onde estava hospedado e fui surpreendido por encontrar uma garrafa de espumante ainda com o conteúdo que restou da noite anterior. Ela foi deixada ali por uma pessoa muito querida e amada com diagnóstico de Demência de Alzheimer.

Com certeza, tempos atrás, essa pessoa guardaria a mesma garrafa com champanhe na geladeira, jamais no armário. Isso me provocou uma sensação muito angustiante e preocupante. Por outro lado, como médico, imediatamente pensei que não sou o único a vivenciar esse tipo de situação. Muitos dos meus pacientes e seus familiares que acompanho já passaram por uma situação parecida: em que objetos são guardados em locais que habitualmente não deveriam estar ou não são mais encontrados.

O interessante disso tudo foi que no mesmo dia, no almoço do dia 25, esse ente querido estava dançando e curtindo seus principais repertórios musicais com seus familiares e amigos próximos, como se nada disso tivesse acontecido. Era como se a garrafa tivesse sido colocada corretamente no seu devido lugar: na geladeira.

O paciente portador da síndrome demencial continua sendo o que ele sempre foi: ele mesmo. Não podemos jamais confundir os valores, as crenças, as realizações e os vínculos construídos ao longo da vida por essa pessoa com sua condição de perda de memória e capacidades de execução de tarefas. A identificação das suas necessidades e a supervisão de suas tarefas (ou até mesmo fazer por ele) devem estar alinhadas, ao mesmo tempo, à valorização e ao respeito pela sua história biográfica ou sua personalidade. Separar emocionalmente, quando possível, os comportamentos relacionados à doença das características pessoais anteriores é o grande desafio por parte dos familiares para a compreensão e aceitação dessas experiências.

A condição é assustadora, num primeiro momento, quando você observa que alguém que você tanto ama passa a ter dificuldades para desempenhar algumas tarefas que antes eram realizadas de forma adequada e sem supervisão alguma. Além do fato de ter sido sempre ativo, com alta escolaridade e muito prestativo.

“No contexto espírita, o Alzheimer é, portanto, visto não apenas como uma doença, mas também como um fenômeno que integra os desafios e os propósitos da existência terrena.”

Não há resposta única e definitiva

E como lidar com tudo isso? Penso que não há resposta única e definitiva. A tarefa é complexa, assim como a doença. As recomendações que encontramos na ciência e nas experiências compartilhadas por familiares de pacientes com demência podem nos ajudar no enfrentamento e nos cuidados. Segue algumas delas:

• comunicação e interação adequados – usar frases curtas, falar lentamente e com tom calmo. A linguagem não verbal, como contato visual e gestos, é essencial. Evitar discutir ou corrigir constantemente a pessoa, mantendo a paciência em situações desafiadoras;
• ambiente seguro – proporcionar um ambiente previsível e familiar, reduzindo estímulos excessivos que possam gerar confusão;
• atividades de estímulo – atividades como música, artesanato ou caminhadas leves podem ajudar a preservar funções cognitivas e físicas por mais tempo. Familiares costumam relatar que atividades simples, como ajudar no preparo de uma refeição, podem melhorar o humor do paciente;
• estratégias para lidar com comportamentos desafiadores – utilizar técnicas de redirecionamento e validação emocional são mais eficazes do que tentar confrontar ou argumentar. Familiares costumar relatar que distrações, como mostrar fotos antigas ou ouvir uma música, ajudam a reduzir momentos de agitação;
• autocuidado do cuidador – o bem-estar do cuidador está diretamente relacionado à qualidade do cuidado oferecido. Apoio psicológico, grupos de suporte, atendimento religioso e momentos de autocuidado são fundamentais. Muitos familiares afirmam que compartilhar experiências com outros cuidadores oferece conforto e estratégias práticas.

Visão médico-espírita nos traz reflexões

A resposta para essa pergunta é ainda mais delicada, mas tenho convicção de que isso passa pela nossa espiritualidade. Isso porque a abordagem desse contexto deve combinar aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais. A visão médico-espírita nos traz algumas reflexões:

• a doença como oportunidade de aprendizado – o Espiritismo entende que condições como o Alzheimer podem fazer parte de um processo de evolução espiritual. Para o doente, pode ser um momento de resgate ou aprendizado. Para os familiares, representa uma oportunidade de desenvolver virtudes como paciência, amor e resignação;
• desconexão entre Espírito e corpo – no Alzheimer, a ciência observa a degeneração do cérebro, mas o Espiritismo enfatiza que o Espírito não está doente. Embora a pessoa possa perder a memória ou a consciência corporal, o Espírito permanece íntegro e consciente no plano espiritual. Esse entendimento consola os familiares, pois reforça que a essência do ser amado continua intacta;
• assistência espiritual ao paciente – todos os pacientes e familiares são amparados por Espíritos. Preces, reuniões mediúnicas e vibrações podem contribuir para trazer paz ao paciente, mesmo que ele não esteja consciente;
• importância do cuidado amoroso – cuidar de um paciente com Alzheimer é sempre uma tarefa desafiadora. Mesmo que o paciente não demonstre reconhecimento, o cuidado com amor e paciência tem um impacto espiritual positivo tanto para ele quanto para os cuidadores;
• o desencarne e a memória espiritual – após o desencarne, o Espírito tem a oportunidade de recobrar suas faculdades mentais e as memórias que estavam comprometidas durante a doença. Essa visão proporciona o esclarecimento e o conforto, indicando que a perda de memória é temporária e está ligada apenas a uma condição provisória do corpo físico.

Doenças como o Alzheimer podem ser formas de o Espírito vivenciar o desligamento gradativo da matéria, preparando-o para a transição ao plano espiritual de maneira mais suave. No contexto espírita, o Alzheimer é, portanto, visto não apenas como uma doença, mas também como um fenômeno que integra os desafios e os propósitos da existência terrena.

Luís Gustavo Langoni Mariotti is a doctor specializing in Geriatrics at the Escola Paulista de Medicina, with a specialty in Palliative Medicine, and coordinator of the Palliative Care Department of the Associação Médico-Espírita do Brasil (AME-Brasil).